Discapacidad: Definiciones, Modelos, Experiencia

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Discapacidad: definiciones, modelos, experiencia

Publicado por primera vez el viernes 16 de diciembre de 2011; revisión sustantiva lun 23 de mayo de 2016

Los filósofos siempre han vivido entre personas que no podían ver, caminar ni oír; que tenían movilidad limitada, comprensión o longevidad, o enfermedades crónicas de diversos tipos. Y, sin embargo, el interés filosófico en estas condiciones fue gradual y ocasional hasta los últimos cien años. Algunas de estas condiciones fueron citadas en letanías de las dificultades o males de la vida; algunos fueron el vehículo para indagar sobre la relación entre las facultades humanas y el conocimiento humano [véase la entrada de SEP sobre "El problema de Molyneux"]. Pero el tratamiento de la discapacidad como tema de interés filosófico es relativamente nuevo.

La falta de atención a la “discapacidad” o “deterioro” en general puede tener una explicación sencilla: no había tales conceptos para atender hasta 19 ºEl pensamiento científico del siglo puso variaciones en la función y la forma humana en categorías de anormalidad y desviación. Una vez que se establecieron tales categorías, se hizo posible hablar y generalizar sobre "los discapacitados", y los filósofos lo han hecho para diversos fines (Hacking, 1990; Davis, 2002, Cap. 4). La filosofía política resurgente de la segunda mitad del siglo pasado, preocupada por eliminar o reducir las desventajas no ganadas, tendía a tratar la discapacidad como una fuente principal de esas desventajas, que se abordaría con corrección médica o compensación del gobierno. Un poco más tarde, los filósofos sociales comenzaron a ver la discapacidad como una fuente tanto de discriminación y opresión como de identidad grupal, similar a la raza o el sexo en estos aspectos.

De alguna manera, la discapacidad se parece mucho al sexo o la raza como tema filosófico. Se trata de la clasificación de las personas en función de las características observadas o inferidas. Plantea preguntas de umbral difíciles sobre el grado en que la clasificación se basa en la biología o se construye socialmente. Y, sin embargo, el fuerte interés filosófico en algunas de las características en las que se basa la clasificación de discapacidad parece otorgarles un significado que muchos negarían a las características distintivas del sexo o la raza.

Considere, por ejemplo, la cuestión de cómo el bienestar se ve afectado por las características en las que se basa la clasificación de discapacidad. Ahora hay poco interés en la cuestión de si, en un mundo sin discriminación, a los negros o las mujeres les iría mejor o peor en diversas métricas de bienestar que a los blancos o los hombres. Por el contrario, existe un interés considerable en esta pregunta cuando el tema es personas con discapacidad. [1]Algunos filósofos y estudiosos de la discapacidad afirman que la respuesta no es diferente que en el caso de la raza o el sexo: en la medida en que la discapacidad reduce el bienestar, se debe al estigma y la discriminación que provoca. Por el contrario, otros filósofos afirman que la discapacidad es fundamentalmente diferente de la raza y el género, ya que necesariamente reduce el bienestar: incluso en un mundo utópico de no discriminación, las personas con ceguera, sordera o paraplejía estarían peor que sus discapacitados. contrapartes Este es solo un ejemplo de las muchas formas en que la discapacidad genera un debate filosófico sobre algunos de nuestros conceptos éticos, políticos y epistemológicos más familiares.

Esta entrada introductoria describirá las definiciones y modelos predominantes de discapacidad, y discutirá la autoridad epistémica y moral de las experiencias y autoinformes de personas clasificadas como discapacitadas.

  • 1. Definiciones de discapacidad
  • 2. Modelos de discapacidad

    2.1 Modelos, decisiones y políticas

  • 3. La experiencia de la discapacidad

    • 3.1 Datos y fenomenología
    • 3.2 El estigma y la construcción social de la discapacidad
    • 3.3 Autoridad epistémica y moral
    • 3.4 ¿De quién es la experiencia y los juicios?
    • 3.5 El lugar de la experiencia de la discapacidad en bioética y políticas públicas
  • Bibliografía
  • Herramientas académicas
  • Otros recursos de internet
  • Entradas relacionadas

1. Definiciones de discapacidad

La definición de discapacidad es altamente polémica por varias razones. Primero, es solo en el siglo pasado que el término "discapacidad" se ha utilizado para referirse a una clase distinta de personas. Históricamente, "discapacidad" se ha utilizado como sinónimo de "incapacidad" o como referencia a las limitaciones impuestas legalmente a los derechos y poderes. De hecho, ya en 2006, el Oxford English Dictionary reconoció solo estos dos sentidos del término (Boorse, 2010). Como resultado, es difícil resolver las preguntas sobre el significado de "discapacidad" apelando a las intuiciones, ya que las intuiciones pueden confundirse por la interacción entre las definiciones más antiguas del lenguaje ordinario y las más nuevas y especializadas.

En segundo lugar, muchas características diferentes se consideran discapacidades. Paraplejia, sordera, ceguera, diabetes, autismo, epilepsia, depresión y VIH se han clasificado como "discapacidades". El término cubre condiciones tan diversas como la ausencia congénita o la pérdida accidental de una extremidad o una función sensorial; condiciones neurológicas progresivas como esclerosis múltiple; enfermedades crónicas como la arteriosclerosis; la incapacidad o la capacidad limitada para realizar funciones cognitivas tales como recordar caras o calcular sumas; y trastornos psiquiátricos como la esquizofrenia y el trastorno bipolar. Parece haber poco acerca de los estados funcionales o experimentales de las personas con estas diversas condiciones para justificar un concepto común; en efecto,existe al menos tanta variación entre las personas "discapacitadas" con respecto a sus experiencias y estados corporales como la que existe entre las personas que carecen de discapacidades. De hecho, algunos han cuestionado, en parte debido a esta variación, si el concepto de discapacidad puede hacer mucho trabajo filosófico (Beaudry, 2016).

Al mismo tiempo, definir "discapacidad" únicamente en términos de respuestas sociales como la estigmatización y la exclusión no distingue la discapacidad de la raza o el sexo (Bickenbach, 1993), un resultado que algunos académicos de la discapacidad podrían aceptar, pero que suplica u oculta un pregunta importante. El desafío de distinguir la "discapacidad" de otros conceptos, sin tener una visión simplista o reductiva de la misma, ha sido asumida por varias definiciones especializadas.

Dos características comunes se destacan en la mayoría de las definiciones oficiales de discapacidad, como las de la Organización Mundial de la Salud (2001; 1980), las Reglas estándar de la ONU sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, la Ley de discriminación por discapacidad (Reino Unido) y el Ley de Estadounidenses con Discapacidades (EE. UU.): (I) una característica física o mental etiquetada o percibida como un impedimento o disfunción (en el resto de esta entrada, nos referiremos a tales características como "impedimentos", sin asumir la objetividad o validez de esa etiqueta) y (ii) alguna limitación personal o social asociada con ese impedimento. La clasificación de una variación física o mental como un impedimento puede ser estadística, basada en el promedio en algunos grupos de referencia; biológico, basado en una teoría del funcionamiento humano; o normativo,basado en una visión del florecimiento humano. Sin embargo clasificados, los impedimentos se ven generalmente como rasgos del individuo que él o ella no pueden alterar fácilmente. Lo que hace que una condición sea un rasgo o atributo de un individuo es oscuro y discutible, pero parece haber acuerdo sobre casos claros (Kahane y Savulescu, 2009). Por lo tanto, la pobreza no se ve como un impedimento, por más discapacitante que sea, ni tampoco lo es la ropa de mal gusto, incluso si es una manifestación de un sentido de la moda menos que un escaso ingreso. Por otro lado, las enfermedades generalmente se clasifican como impedimentos, aunque rara vez son condiciones permanentes o estáticas. Sin embargo, las enfermedades que no son duraderas, como la gripe y el sarampión, no cuentan como impedimentos.los impedimentos generalmente se ven como rasgos del individuo que él o ella no pueden alterar fácilmente. Lo que hace que una condición sea un rasgo o atributo de un individuo es oscuro y discutible, pero parece haber acuerdo sobre casos claros (Kahane y Savulescu, 2009). Por lo tanto, la pobreza no se ve como un impedimento, por más discapacitante que sea, ni tampoco lo es la ropa de mal gusto, incluso si es una manifestación de un sentido de la moda menos que un escaso ingreso. Por otro lado, las enfermedades generalmente se clasifican como impedimentos, aunque rara vez son condiciones permanentes o estáticas. Sin embargo, las enfermedades que no son duraderas, como la gripe y el sarampión, no cuentan como impedimentos.los impedimentos generalmente se ven como rasgos del individuo que él o ella no pueden alterar fácilmente. Lo que hace que una condición sea un rasgo o atributo de un individuo es oscuro y discutible, pero parece haber acuerdo sobre casos claros (Kahane y Savulescu, 2009). Por lo tanto, la pobreza no se ve como un impedimento, por más discapacitante que sea, ni tampoco lo es la ropa de mal gusto, incluso si es una manifestación de un sentido de la moda menos que un escaso ingreso. Por otro lado, las enfermedades generalmente se clasifican como impedimentos, aunque rara vez son condiciones permanentes o estáticas. Sin embargo, las enfermedades que no son duraderas, como la gripe y el sarampión, no cuentan como impedimentos.2009). Por lo tanto, la pobreza no se ve como un impedimento, por más discapacitante que sea, ni tampoco lo es la ropa de mal gusto, incluso si es una manifestación de un sentido de la moda menos que un escaso ingreso. Por otro lado, las enfermedades generalmente se clasifican como impedimentos, aunque rara vez son condiciones permanentes o estáticas. Sin embargo, las enfermedades que no son duraderas, como la gripe y el sarampión, no cuentan como impedimentos.2009). Por lo tanto, la pobreza no se ve como un impedimento, por más discapacitante que sea, ni tampoco lo es la ropa de mal gusto, incluso si es una manifestación de un sentido de la moda menos que un escaso ingreso. Por otro lado, las enfermedades generalmente se clasifican como impedimentos, aunque rara vez son condiciones permanentes o estáticas. Sin embargo, las enfermedades que no son duraderas, como la gripe y el sarampión, no cuentan como impedimentos.

La noción de una limitación es amplia y elástica, abarca restricciones en acciones "básicas" como levantar el brazo (Nordenfelt, 1997; compárese con Amundson, 1992: acciones "al nivel de la persona"); en actividades físicas más complejas como vestirse e ir al baño; y en actividades sociales como trabajar, aprender o votar (ver Wasserman, 2001).

La caracterización de ambas características está en disputa. Varios académicos han cuestionado la visión predominante del impedimento como objetivo y con base biológica (Shakespeare, 2006; Davis, 2002; Tremain, 2001; Amundson 2000). También hay desacuerdo sobre la necesidad conceptual y práctica de dos categorías de limitaciones, una que involucra la actividad personal, la otra participación social o política: “discapacidad” y “discapacidad”, respectivamente (Wright, 1983; Edwards, 1997; Nordenfelt, 1997; Altman, 2001). Pero el tema más controvertido en la definición de discapacidad es la relación entre los dos. En un extremo están las definiciones que implican, o se leen para implicar, que las alteraciones biológicas son las únicas causas de limitación. Las definiciones de la Clasificación internacional de discapacidad, discapacidad y discapacidad de 1980 de la Organización Mundial de la Salud,y la Ley de Discriminación por Discapacidad (Reino Unido) se han interpretado de esta manera. En el otro extremo están las definiciones que atribuyen las limitaciones que enfrentan las personas discapacitadas únicamente a la "organización social contemporánea", como la definición dada por la Unión de Discapacitados Físicos contra la Segregación (UPIAS, 1976). Dichas definiciones parecen tratar los impedimentos simplemente como causas "evocadoras", como condiciones que están sujetas a exclusión y opresión. Han sido criticados por ignorar las desventajas que no pueden atribuirse a las actitudes y prácticas sociales (Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Pero al caracterizar la discapacidad en términos de exclusión, estas definiciones no necesitan negar que las discapacidades tienen aspectos indeseables, como el dolor o la incomodidad, simplemente que esos aspectos no están dentro del alcance o parte del significado de la discapacidad.

En el medio hay definiciones que afirman que el deterioro individual y el entorno social son causas de limitación en conjunto suficientes. Quizás el ejemplo más conocido es la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud de la OMS (ICF, 2001), que enfatiza que la discapacidad es una "interacción dinámica entre las condiciones de salud y los factores ambientales y personales". Dichas definiciones interactivas predominan en la legislación y los comentarios actuales sobre discapacidad; incluso el ICIDH y el DDA pueden interpretarse como compatibles con este enfoque. En general, se considera que la ADA adopta un enfoque interactivo para la discapacidad, aunque contiene una amalgama de características definitorias.

2. Modelos de discapacidad

Estas diferentes interpretaciones de la relación del impedimento con la limitación informan dos enfoques contrastantes de la discapacidad, a menudo descritos como modelos opuestos: el médico y el social. El modelo médico entiende una discapacidad como un impedimento físico o mental del individuo y sus consecuencias personales y sociales. Considera que las limitaciones que enfrentan las personas con discapacidad son el resultado principal o único de sus discapacidades. En contraste, el modelo social entiende la discapacidad como una relación entre un individuo y su entorno social: la exclusión de personas con ciertas características físicas y mentales de los principales dominios de la vida social. Su exclusión se manifiesta no solo en la segregación deliberada,pero en un entorno construido y actividad social organizada que excluye o restringe la participación de personas vistas o etiquetadas como discapacitadas.

En sus formas extremas, los modelos médicos y sociales sirven para trazar el espacio de posibles relaciones entre la discapacidad y la limitación más que para reflejar los puntos de vista reales de los individuos o las instituciones. (Una variedad de modelos más formales, descritos en Altman, 2001, representan gráficamente la complejidad causal de la discapacidad.) El modelo médico rara vez se defiende, pero a menudo los profesionales de la salud, los bioeticistas y los filósofos lo adoptan sin reflexionar, ignorando o subestimando la contribución de la sociedad. y otros factores ambientales a las limitaciones que enfrentan las personas con discapacidad.

Los académicos y activistas de la discapacidad adoptan una variedad de modelos sociales dentro y fuera de la filosofía. El "modelo social británico" asociado con la definición de UPIAS (1976) citada anteriormente parece negar cualquier papel causal del impedimento en la discapacidad. Sin embargo, como se sugirió, esa negación puede verse mejor como una limitación del alcance de la "discapacidad" a los efectos de la exclusión y la discriminación (Beaudry, 2016), o como retórica, contrarrestando el énfasis prevaleciente en las causas biológicas de desventaja. Las versiones más moderadas del modelo social mantienen el énfasis en las causas sociales e insisten en el carácter interactivo de la discapacidad (por ejemplo, Bickenbach 1993; Altman, 2001). Tomando el pobre ajuste entre la realización atípica y los entornos estándar como punto de partida, tratan la discapacidad como una interacción entre causas biológicas y sociales,negando prioridad causal a cualquiera de los dos.

Implícito en la definición de discapacidad de UPIAS hay dos formas en que la sociedad impone limitaciones a las personas con discapacidad, que corresponden a dos líneas distintas del modelo social. Cuando la UPIAS afirma que la sociedad "excluye" a las personas con impedimentos, esto sugiere el modelo de grupo minoritario, que considera a las personas con impedimentos como una minoría sujeta a estigmatización y exclusión. Desde este punto de vista, la razón principal por la cual las personas con discapacidad enfrentan dificultades es porque sufren discriminación en la misma línea que las minorías raciales o étnicas. En consecuencia, la protección de los derechos civiles y las leyes contra la discriminación son las respuestas adecuadas a la discapacidad (por ejemplo, Hahn, 1997 y Oliver, 1990). Quizás la expresión más familiar del modelo de grupos minoritarios se encuentra en el preámbulo de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades,que describe a las personas con discapacidad como "una minoría discreta e insular", una invocación explícita de la caracterización legal de las minorías raciales.

La UPIAS también afirma que la "organización social contemporánea" no "toma en cuenta" a las personas con discapacidad. Esto sugiere el modelo de variación humana, según el cual muchos de los desafíos que enfrentan las personas discapacitadas no son el resultado de su exclusión deliberada, sino de un desajuste entre sus características y el entorno físico y social. Desde este punto de vista, la discapacidad es "una extensión de la variabilidad en los atributos físicos y mentales más allá del presente, pero no la capacidad potencial de las instituciones sociales para responder de manera rutinaria" (Scotch y Schriner, 1997). Esta visión de las discapacidades como variaciones humanas está estrechamente relacionada con la visión de que la discapacidad es una condición humana universal (Zola, 1989) o una identidad humana compartida (Davis, 2002, Ch. 1). La afirmación de que la discapacidad es universal puede tomarse como nada más que una predicción de que todos adquiriremos discapacidades familiares en algún momento de nuestras vidas. Pero esa afirmación se interpreta mejor como una sobre la naturaleza de la discapacidad; como mantener que todos los seres humanos tienen variaciones físicas o mentales que pueden convertirse en una fuente de vulnerabilidad o desventaja en algunos entornos.

Estas dos versiones del modelo social no son incompatibles, difieren principalmente en énfasis. La discriminación enfatizada por el modelo de grupo minoritario generalmente conduce a, y se expresa en, el fracaso social para acomodar a las personas con diversas diferencias. En algunos contextos, es apropiado hacer una analogía de las personas con discapacidad con las minorías raciales; en otros, es importante rechazar una dicotomía entre discapacidad y normalidad y tratar los impedimentos como variaciones continuas. Si un objetivo de la política social es eliminar la discriminación y sus desventajas duraderas, otro es abarcar toda la gama de variaciones humanas en el diseño del entorno físico y las prácticas sociales.

Aunque el modelo social, en una versión u otra, es ahora el paradigma dominante de la legislación, las ciencias sociales y las humanidades para comprender la discapacidad, las versiones más fuertes, particularmente el Modelo Social Británico, han sido objeto de numerosas críticas. Algunos sostienen que una conceptualización adecuada de la discapacidad requiere un reconocimiento de las discapacidades como una base objetiva para la clasificación, para distinguir la discriminación por discapacidad de otros tipos de discriminación (Bickenbach, 1993). Varios críticos sostienen que las versiones extremas del modelo niegan o subestiman de manera inverosímil el papel del impedimento en sí mismo como una fuente de desventaja (Anastasiou y Kauffman, 2013; Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Otros, sin embargo, sostienen que esta crítica está fuera de lugar,porque el Modelo Social Británico no niega la importancia de los impedimentos, sino que busca restringir la noción de "discapacidad" a la exclusión y opresión social (Beaudry, 2016).

Otra objeción es que tanto el modelo social como el médico descansan en una falsa dicotomía entre impedimentos biológicos y limitaciones sociales. Hay dos versiones de esta objeción. Uno sostiene que la discapacidad es un fenómeno complejo, en el que el deterioro biológico y la exclusión social están profundamente entrelazados y son difíciles de separar (Martiny 2015; Anastasiou y Kauffman, 2013). La otra versión de esta objeción rechaza el tratamiento de la discapacidad como un fenómeno (estrictamente) biológico. El "deterioro", dice el argumento, no es menos una construcción social que las barreras que enfrentan las personas tan clasificadas. Las afirmaciones de que existe una base biomédica estable para clasificar una variación como una deficiencia se ponen en tela de juicio mediante el cambio de clasificaciones;por la "medicalización" de algunas condiciones (timidez) y la "desmedicalización" de otras (homosexualidad). Además, el entorno social parece jugar un papel importante en la identificación y, posiblemente, en la creación de algunos impedimentos (dislexia) (Cole, 2007; Shakespeare, 2006; Davis, 2002, Ch 1; Tremain, 2001; Amundson, 2000). Lo que cuenta como un impedimento puede depender de qué variaciones parecen ser desventajosas en entornos conocidos o sobresalientes, o de qué variaciones están sujetas a prejuicios sociales: una altura menor que el promedio puede clasificarse más fácilmente como un impedimento que mayor que el promedio altura porque la primera es más a menudo desventajosa en entornos diseñados para personas de altura media, o porque generalmente se considera menos deseable. Por tales razones,Es difícil establecer la objetividad de la clasificación de la deficiencia apelando a una norma biomédica clara e indiscutible. Amundson (2000) llega a negar que exista una base biológica para un concepto de normalidad funcional, una afirmación rechazada enfáticamente por Boorse (2010).

Tremain aduce la objetividad en disputa de la clasificación de la discapacidad para argumentar que las deficiencias "ya no deben teorizarse como características (atributos) biológicas esenciales de un cuerpo" real "en el que se imponen condiciones incapacitantes reconocibles" (2001, 632). Más bien, argumenta que ser clasificado como discapacitado es una parte integral del proceso social de discapacidad. Tal crítica es paralela al debate entre los teóricos de género sobre si podemos distinguir el sexo del género sobre la base de que el género se construye socialmente mientras que el sexo no. [Ver la entrada de SEP sobre "Perspectivas feministas sobre sexo y género".]

Por lo tanto, algunos críticos concluyen que es, en el mejor de los casos, demasiado simplificado y, en el peor de los casos, inútil, distinguir los impedimentos biológicos de las limitaciones sociales, o tratar de separar y comparar las contribuciones biológicas y sociales a las desventajas de las personas con discapacidad. Pero incluso aquellos que creen que el impedimento La clasificación puede defenderse en términos biomédicos. Reconocer que los impedimentos no son meramente atipicidades definidas biológicamente, sino también marcadores de discriminación-discriminación que pueden reforzarse con la convicción de que es una respuesta a atributos biológicos objetivos. Anita Silvers (2003) ha argumentado que es posible y deseable construir un modelo neutral de discapacidad sin valores, utilizando criterios estrictamente descriptivos para identificar formas y funciones atípicas,permitiendo a los académicos con puntos de vista en conflicto debatir su importancia normativa y política

2.1 Modelos, decisiones y políticas

Los modelos médicos y sociales sugieren (aunque no implican) diferentes puntos de vista sobre el impacto de la discapacidad en el bienestar, y diferentes puntos de vista sobre cómo la discapacidad es relevante para las decisiones reproductivas, las intervenciones médicas y la política social. Quienes aceptan un modelo social de discapacidad consideran que la asociación entre discapacidad y bienestar es altamente contingente, mediada por una variedad de factores ambientales y sociales. Cuestionan las concepciones del bienestar que otorgan un papel central a la posesión o el ejercicio de la serie estándar de funciones físicas y mentales, ya que esas concepciones implican, o a menudo se supone que implican, que el bienestar es impedido o disminuido simplemente por el ausencia o limitación de esas funciones. [vea la entrada SEP (próximamente) sobre "Discapacidad: salud, bienestar y relaciones personales"] Como resultado,En general, ven las desventajas de la discapacidad no solo como causadas externamente, sino como menos formidables de lo que parecen para las personas que ven la discapacidad en términos en gran medida biomédicos. Estas diferencias se reflejan en las evaluaciones contradictorias de la vida con discapacidades que se encuentran en la literatura de bioética y políticas públicas, por un lado, y en los estudios sobre discapacidad, por el otro (contraste Brock, 2005 con Goering, 2008).

Los diferentes modelos de discapacidad también parecen favorecer diferentes respuestas a la discapacidad. El modelo médico parece apoyar la corrección de la condición biológica o alguna forma de compensación cuando eso no es práctico; el modelo de grupo minoritario parece favorecer medidas para eliminar o compensar las prácticas excluyentes y reconocer su injusticia; El modelo de variación humana parece favorecer la reconstrucción del entorno físico y social para tener en cuenta una gama más amplia de diferencias en la estructura y función humana. Es importante destacar que tal reconstrucción también puede ser apoyada por el modelo de grupo minoritario como una medida antidiscriminatoria, ya que ese modelo considera los entornos y prácticas excluyentes como la forma característica de discriminación contra las personas con discapacidad. El modelo de variación humana puede hacer explícita la respuesta social adecuada a la discapacidad en una sociedad sin exclusión ni discriminación.

Pero las afirmaciones sobre las causas de la desventaja no siempre dan prescripciones directas para su remediación (Wasserman, 2001; Samaha, 2007). En algunos casos, la "corrección" médica o quirúrgica puede ser la forma más efectiva de escapar de la discriminación; Si la corrección no es apropiada, es porque refuerza las actitudes y prácticas discriminatorias. La respuesta adecuada a las desventajas asociadas con la discapacidad depende no solo de las atribuciones causales sino también de los juicios morales sobre la responsabilidad, el respeto y la justicia. Los debates sobre la cirugía del labio leporino y la reconstrucción mamaria después de la mastectomía no solo se refieren a la importancia comparativa de los factores biológicos y sociales para hacer que las condiciones tratadas sean desventajosas. También les preocupa si esas intervenciones son usos justificables de recursos médicos escasos,y si son cómplices de normas sospechosas (Little, 1998), como en el caso de los aclaradores de piel para personas de color (Asch, 2006).

3. La experiencia de la discapacidad

Aunque está sujeto a disputa y calificación, la distinción entre deterioro biológico y limitación social es relevante para muchos asuntos normativos y políticos, especialmente aquellos relacionados con la elección entre medidas que modifican al individuo discapacitado o alteran su entorno. En esta sección, consideramos el papel de esa distinción al abordar la cuestión crítica de cómo las experiencias de las personas con discapacidad son relevantes para esos temas. El movimiento por los derechos de los discapacitados se ha quejado durante mucho tiempo de que las perspectivas de las personas con discapacidades son ignoradas o descartadas con demasiada frecuencia. El eslogan que sirvió como título para el libro de James Charlton de 1998, Nada sobre nosotros sin nosotros (Charlton, 1998; Stone, 1997) a menudo se ha invocado para exigir la inclusión de personas con discapacidad en la formulación de políticas y la investigación sobre la discapacidad. El eslogan sugiere que tienen una perspectiva única para aportar a esas actividades y un derecho a participar en ellas. Pero, ¿cuál es el "nosotros" a quien se refiere el eslogan? ¿Las personas con diferentes rasgos discapacitantes tienen lo suficiente en común como para afirmar que existe una "perspectiva de discapacidad" para influir en las políticas y la investigación?

Dichas preguntas se abordan mejor en términos de los dos aspectos de los impedimentos reconocidos por la mayoría de los teóricos de la discapacidad: como atipicidades estructurales o funcionales, y como marcadores de discriminación. Estos dos aspectos de la discapacidad se corresponden aproximadamente con dos tipos distintos de experiencia de discapacidad:

  1. La experiencia de vivir con una estructura atípica o información funcional-fáctica o fenomenológica acerca de vivir con diferentes funciones físicas, sensoriales, cognitivas o afectivas que la mayoría de la población.
  2. La experiencia de enfrentar el estigma y la discriminación basada en las atipicidades estructurales o funcionales de uno.

Puede haber más puntos en común en un tipo de experiencia que en el otro, y mayor relevancia para cuestiones específicas de investigación o políticas. Además, la autoridad epistémica y moral de las declaraciones hechas por personas con discapacidades sobre sus experiencias puede variar con el tipo de experiencia que describen.

3.1 Datos y fenomenología

El primer tipo de experiencia involucra las particularidades de vivir con encarnación o funcionamiento atípico. Las preguntas sobre este tipo de experiencia a menudo se enmarcan como preguntas similares a las siguientes: ¿Qué se siente tener sordera moderada o profunda? usa una silla de ruedas para moverse? ser legal o totalmente ciego? ser incapaz de sostener o manipular objetos con las manos? tener un discurso atípico? tiene una discapacidad de aprendizaje o un trastorno del estado de ánimo? Estas preguntas a veces son solicitudes de información objetiva sobre cómo se manejan las tareas con la discapacidad de uno: "¿cómo haces x si estás en una silla de ruedas?" En otros casos, son solicitudes de autoinformes sobre la experiencia fenomenológica de estar en un estado particular: "¿cómo se siente moverse en una silla de ruedas?" [2]

Las personas acostumbradas a sus deficiencias pueden tener poco que informar sobre "cómo se siente" tenerlas, en parte porque la ausencia de una función o un sentido puede no ser algo que experimenten como tales, y porque sus formas atípicas de funcionamiento o detección pueden no, en sí mismos, estar cargados de afecto, es lo que hacen inconscientemente, hasta que se les llame la atención. La experiencia de funcionamiento o detección atípica puede ser mucho más importante para alguien que conoce a una persona con discapacidad que para la persona misma. También puede ser muy importante para una persona que ha sufrido un deterioro reciente y que intenta funcionar sin las extremidades o los sentidos que solía tener. Pero la experiencia de pérdida y frustración se vuelve menos importante con el tiempo, el apoyo de pares y profesionales, a medida que se sumerge más en la vida cotidiana.[3]

Incluso cuando las personas con discapacidades informan sobre "lo que es" tener sus discapacidades, esos informes pueden variar considerablemente. La razón más obvia es que existe una tremenda variación en los estados sensoriales, físicos y funcionales de los que son capaces las personas "discapacitadas" o "discapacitadas". Una persona que puede ver pero no escuchar tiene experiencias sensoriales muy diferentes de una persona que puede oír pero no ver, que a su vez tiene experiencias muy diferentes de una persona que puede ver y oír pero no puede mover las piernas. Este punto debería ser obvio, pero vale la pena enfatizarlo, porque subraya el hecho de que las etiquetas "discapacitados" y "discapacitados" no siguen una experiencia fenomenológica distinta.

Además, incluso dos personas con la misma etiqueta de discapacidad podrían dar informes diferentes de cómo hacen las cosas o cómo se sienten a medida que avanzan en la vida con su discapacidad Esto podría deberse en parte a las diferencias en el carácter o el alcance de su discapacidad, no todas las personas etiquetados como "sordos" son sordos en la misma medida. Además, su experiencia de vida con un impedimento puede variar con los tipos de actividad que realizan y cómo consideran que sus impedimentos afectan sus oportunidades de realización personal. Las oportunidades a su vez pueden estar influenciadas por todos los factores, no relacionados con la discapacidad, que afectan a todos: la familia y el vecindario en el que uno crece o ahora vive; la propia disposición o personalidad; los recursos financieros a disposición de uno; o la propia educación, religión, sexo o raza. Además, la genteLa experiencia de vivir con una función atípica a veces puede ser difícil de distinguir de su experiencia de estigma y discriminación.

A pesar de estas diferencias, las experiencias de vivir con diversos impedimentos tienen una cosa en común: es probable que se las ignore o se les dé un peso insuficiente en el diseño del entorno físico y social. A diferencia de los nuevos conocidos, los planificadores y los encargados de formular políticas pueden prestar poca atención a "cómo es" moverse con funciones atípicas. Al construir edificios, sistemas de tránsito y horarios de trabajo, a menudo no escuchan con atención lo que dicen las personas con diversos impedimentos sobre sus experiencias de la vida diaria. Esas experiencias no pueden simularse adecuadamente pasando un día en una silla de ruedas o caminando con los ojos vendados; de hecho,La confusión y desorientación que experimentan las personas sin discapacidad al simular impedimentos es una guía muy engañosa sobre la forma en que las personas con discapacidad experimentan y negocian las actividades de la vida diaria. Además, al aprender sobre las experiencias de vivir con funciones atípicas, los planificadores y los encargados de formular políticas no pueden tomar ningún impedimento como representante. Las experiencias de las personas con diferentes discapacidades difieren tanto entre sí como de las experiencias de las personas sin discapacidad. Como enfatiza el modelo de variación humana, la diversidad misma de las deficiencias plantea un desafío importante para una sociedad inclusiva. Las experiencias de las personas con diferentes discapacidades difieren tanto entre sí como de las experiencias de las personas sin discapacidad. Como enfatiza el modelo de variación humana, la diversidad misma de las deficiencias plantea un desafío importante para una sociedad inclusiva. Las experiencias de las personas con diferentes discapacidades difieren tanto entre sí como de las experiencias de las personas sin discapacidad. Como enfatiza el modelo de variación humana, la diversidad misma de las deficiencias plantea un desafío importante para una sociedad inclusiva.

3.2 El estigma y la construcción social de la discapacidad

Si los "baby boomers" que no han aprendido la comunicación electrónica se convierten en una minoría despreciada, en lugar de meramente estadística, y si, como resultado, se ven privados de amigos y conocidos que confían en el correo electrónico y las redes sociales para la comunicación a larga distancia y quienes los descartan como luditas y fogeys, aprenderán algo sobre la construcción social de la discapacidad. Aprenderán aún más si no pueden cruzar la "brecha digital" o si pueden hacerlo solo a un costo económico considerable o tensión cognitiva, o si todavía se les considera luditas y fogeys incluso cuando lo hacen. Experimentarán algo del estigma y la discriminación que atraviesan las discapacidades.

El segundo tipo de experiencia de discapacidad, entonces, es de barreras actitudinales a la actividad ordinaria que son hechos de la vida de las personas con discapacidad. Según el modelo social, que destaca estas barreras, la "experiencia de discapacidad" que vincula a las personas con fibrosis quística con personas con epilepsia, problemas de aprendizaje o parálisis cerebral es tener que lidiar diariamente con las respuestas negativas de los demás. Estas respuestas negativas implican varios elementos. Lo más discutido es la estigmatización abierta y la discriminación: ser tratado como un marginado social, perder empleos, amigos o parejas, porque otras personas no quieren interactuar con una persona con discapacidad, o soportar una acomodación extremadamente inadecuada porque la acomodación razonable es pensado demasiado costoso o problemático.

Pero también hay formas menos abiertas en que la sociedad dificulta la vida con una discapacidad. Simplemente ser diferente de la mayoría de la población, de manera que la mayoría se destaque, puede hacer que las personas con discapacidad se sientan aisladas o alienadas. Esta experiencia es similar a la de no solo de otras minorías estigmatizadas, como los afroamericanos o LGBT, sino también de personas con características atípicas que pueden no formar una minoría política o cultural distinta, pero no obstante se les recuerda constantemente su diferencia. Por ejemplo, las personas cuyos cónyuges han muerto y los adultos mayores que son solteros por cualquier razón pueden sentirse excluidos de los eventos sociales destinados a parejas, o se enfrentan a la presunción de que tienen una pareja (generalmente del sexo opuesto) (“¿Y qué hace su esposo? ?”).

Es en la construcción social de la discapacidad que pasamos de la particularidad de cualquier discapacidad a las experiencias sociales comunes de las personas con discapacidad. El estigma, la discriminación y las imputaciones de diferencia e inferioridad son todas partes de la experiencia social de la discapacidad. Ser recibido en una fiesta o conferencia no por "hola" sino por "¿necesitas ayuda?" y tener prácticamente todos los aspectos de los propios intereses, gustos y personalidad atribuidos a la discapacidad de uno también son parte de la experiencia de la discapacidad. Como lo describe un escritor, si cocina es porque no quiere ser visto en público; si come en restaurantes es porque no puede cocinar (Brickner, 1976). La discapacidad se convierte en un "estatus de maestro", evitando que las personas desempeñen un papel social adulto y eclipsando el sexo, la raza, la edad, la ocupación,o familia (Goffman, 1963; Gliedman y Roth, 1980). Muchas personas sin discapacidad suponen que las personas con discapacidad no serán buenas parejas y no pueden o no deben ser padres (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch y Fine, 1988; Wates, 1997). Se percibe que las personas con discapacidad están globalmente indefensas en función de su necesidad de asistencia con algunas facetas de la vida diaria (Wright, 1983), lo que alimenta la convicción de que no pueden prestar la ayuda necesaria para una asociación o crianza exitosa. Después de todo, a la mayoría de las personas no discapacitadas no se les dice que son inspiraciones simplemente para dar el cambio correcto en la farmacia. Quizás ni siquiera habría una "experiencia de discapacidad" en un mundo sin las indignidades diarias, las barreras y los prejuicios que caracterizan la vida con discapacidad en casi cualquier lugar. Gliedman y Roth, 1980). Muchas personas sin discapacidad suponen que las personas con discapacidad no serán buenas parejas y no pueden o no deben ser padres (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch y Fine, 1988; Wates, 1997). Se percibe que las personas con discapacidad están globalmente indefensas en función de su necesidad de asistencia con algunas facetas de la vida diaria (Wright, 1983), lo que alimenta la convicción de que no pueden prestar la ayuda necesaria para una asociación o crianza exitosa. Después de todo, a la mayoría de las personas no discapacitadas no se les dice que son inspiraciones simplemente para dar el cambio correcto en la farmacia. Quizás ni siquiera habría una "experiencia de discapacidad" en un mundo sin las indignidades diarias, las barreras y los prejuicios que caracterizan la vida con discapacidad en casi cualquier lugar. Gliedman y Roth, 1980). Muchas personas sin discapacidad suponen que las personas con discapacidad no serán buenas parejas y no pueden o no deben ser padres (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch y Fine, 1988; Wates, 1997). Se percibe que las personas con discapacidad están globalmente indefensas en función de su necesidad de asistencia con algunas facetas de la vida diaria (Wright, 1983), lo que alimenta la convicción de que no pueden prestar la ayuda necesaria para una asociación o crianza exitosa. Después de todo, a la mayoría de las personas no discapacitadas no se les dice que son inspiraciones simplemente para dar el cambio correcto en la farmacia. Quizás ni siquiera habría una "experiencia de discapacidad" en un mundo sin las indignidades diarias, las barreras y los prejuicios que caracterizan la vida con discapacidad en casi cualquier lugar. Muchas personas sin discapacidad suponen que las personas con discapacidad no serán buenas parejas y no pueden o no deben ser padres (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch y Fine, 1988; Wates, 1997). Se percibe que las personas con discapacidad están globalmente indefensas en función de su necesidad de asistencia con algunas facetas de la vida diaria (Wright, 1983), lo que alimenta la convicción de que no pueden prestar la ayuda necesaria para una asociación o crianza exitosa. Después de todo, a la mayoría de las personas no discapacitadas no se les dice que son inspiraciones simplemente para dar el cambio correcto en la farmacia. Quizás ni siquiera habría una "experiencia de discapacidad" en un mundo sin las indignidades diarias, las barreras y los prejuicios que caracterizan la vida con discapacidad en casi cualquier lugar. Muchas personas sin discapacidad suponen que las personas con discapacidad no serán buenas parejas y no pueden o no deben ser padres (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch y Fine, 1988; Wates, 1997). Se percibe que las personas con discapacidad están globalmente indefensas en función de su necesidad de asistencia con algunas facetas de la vida diaria (Wright, 1983), lo que alimenta la convicción de que no pueden prestar la ayuda necesaria para una asociación o crianza exitosa. Después de todo, a la mayoría de las personas no discapacitadas no se les dice que son inspiraciones simplemente para dar el cambio correcto en la farmacia. Quizás ni siquiera habría una "experiencia de discapacidad" en un mundo sin las indignidades diarias, las barreras y los prejuicios que caracterizan la vida con discapacidad en casi cualquier lugar. No son buenos socios y no pueden o no deben ser padres (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch y Fine, 1988; Wates, 1997). Se percibe que las personas con discapacidad están globalmente indefensas en función de su necesidad de asistencia con algunas facetas de la vida diaria (Wright, 1983), lo que alimenta la convicción de que no pueden prestar la ayuda necesaria para una asociación o crianza exitosa. Después de todo, a la mayoría de las personas no discapacitadas no se les dice que son inspiraciones simplemente para dar el cambio correcto en la farmacia. Quizás ni siquiera habría una "experiencia de discapacidad" en un mundo sin las indignidades diarias, las barreras y los prejuicios que caracterizan la vida con discapacidad en casi cualquier lugar. No son buenos socios y no pueden o no deben ser padres (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch y Fine, 1988; Wates, 1997). Se percibe que las personas con discapacidad están globalmente indefensas en función de su necesidad de asistencia con algunas facetas de la vida diaria (Wright, 1983), lo que alimenta la convicción de que no pueden prestar la ayuda necesaria para una asociación o crianza exitosa. Después de todo, a la mayoría de las personas no discapacitadas no se les dice que son inspiraciones simplemente para dar el cambio correcto en la farmacia. Quizás ni siquiera habría una "experiencia de discapacidad" en un mundo sin las indignidades diarias, las barreras y los prejuicios que caracterizan la vida con discapacidad en casi cualquier lugar. Se percibe que las personas con discapacidad están globalmente indefensas en función de su necesidad de asistencia con algunas facetas de la vida diaria (Wright, 1983), lo que alimenta la convicción de que no pueden prestar la ayuda necesaria para una asociación o crianza exitosa. Después de todo, a la mayoría de las personas no discapacitadas no se les dice que son inspiraciones simplemente para dar el cambio correcto en la farmacia. Quizás ni siquiera habría una "experiencia de discapacidad" en un mundo sin las indignidades diarias, las barreras y los prejuicios que caracterizan la vida con discapacidad en casi cualquier lugar. Se percibe que las personas con discapacidad están globalmente indefensas en función de su necesidad de asistencia con algunas facetas de la vida diaria (Wright, 1983), lo que alimenta la convicción de que no pueden prestar la ayuda necesaria para una asociación o crianza exitosa. Después de todo, a la mayoría de las personas no discapacitadas no se les dice que son inspiraciones simplemente para dar el cambio correcto en la farmacia. Quizás ni siquiera habría una "experiencia de discapacidad" en un mundo sin las indignidades diarias, las barreras y los prejuicios que caracterizan la vida con discapacidad en casi cualquier lugar. No se les dice que son inspiraciones simplemente para dar el cambio correcto en la farmacia. Quizás ni siquiera habría una "experiencia de discapacidad" en un mundo sin las indignidades diarias, las barreras y los prejuicios que caracterizan la vida con discapacidad en casi cualquier lugar. No se les dice que son inspiraciones simplemente para dar el cambio correcto en la farmacia. Quizás ni siquiera habría una "experiencia de discapacidad" en un mundo sin las indignidades diarias, las barreras y los prejuicios que caracterizan la vida con discapacidad en casi cualquier lugar.

Del mismo modo que existe una gran variación en la forma en que los miembros de las minorías raciales y sexuales experimentan estigmatización, la experiencia de las personas con discapacidad también varía. Al afirmar que la experiencia del estigma une a las personas discapacitadas, debemos tener cuidado de reconocer esas diferencias. Por ejemplo, una fuente importante de variación es si la discapacidad es visible o invisible (Davis, 2005; Banks y Kaschak, 2003). Mientras que las personas con discapacidad visible deben tratar de ser clasificadas instantáneamente como "diferentes" e inferiores, las personas con discapacidades invisibles a menudo se colocan en la posición estresante y agotadora de tener que convencer a los demás de que están "realmente" discapacitadas y que no solicitan un tratamiento especial. La alternativa es guardar silencio y renunciar a la asistencia necesaria, que conlleva otros costos,tales como el estrés de mantener un secreto o tratar de decidir si una divulgación particular es segura (Schneider y Conrad, 1985; Davis, 2005).

Además, las personas discapacitadas que también son miembros de otros grupos estigmatizados pueden experimentar un tipo distinto de estigmatización que es "más que la suma de sus partes". Por ejemplo, las mujeres discapacitadas se ven desproporcionadamente afectadas por la obsesión de la sociedad con la imagen corporal: deben enfrentar no solo el sexismo y los prejuicios contra las personas discapacitadas, sino una combinación particularmente virulenta de los dos que estigmatiza a las mujeres que no cumplen un ideal estrecho de belleza femenina (Crawford y Ostrove, 2003) o se cree que son incapaces de desempeñar el papel estereotípicamente femenino de cuidadora (Asch y Fine, 1988). De manera similar, tanto los afroamericanos como las personas discapacitadas son frecuentemente estereotipadas como dependientes o ineficaces. Y así, los afroamericanos que también están discapacitados enfrentan una carga particularmente alta para superar estos estereotipos.

Además, algunos argumentarían que, en la medida en que las personas con discapacidad tengan experiencias distintas y comunes, se deben tanto a la encarnación como a la estigmatización. Un aspecto discutido pero muy discutido de la filosofía feminista sostiene que la experiencia de ser mujer difiere de manera importante de ser hombre, independientemente de su posición cultural, discriminación o poder político y económico. Desde este punto de vista, las mujeres difieren en algunos aspectos importantes de los hombres debido a la biología de la feminidad y la maternidad, y esas diferencias deben verse como puertas de entrada a la comprensión filosófica y moral (Whitbeck, 1972). Las discusiones sobre la "raza" son igualmente complejas: ¿la experiencia de la "raza" está completamente construida socialmente o, después de todo, hay un componente biológico? (Ver generalmente APA Newsletter sobre Black Experience, 2000). Los debates sobre la experiencia de la discapacidad pueden enriquecerse al comprender estos debates sobre otros grupos minoritarios, incluso si la discapacidad difiere en aspectos importantes. Por un lado, la realidad biológica de muchos impedimentos significativos afecta la experiencia de aquellos con impedimentos. Por otro lado, diferentes discapacidades dan forma a la experiencia de maneras muy diferentes. Claramente, "la experiencia de la discapacidad" es compleja y útil en comparación con la experiencia de otras minorías estigmatizadas. Claramente, "la experiencia de la discapacidad" es compleja y útil en comparación con la experiencia de otras minorías estigmatizadas. Claramente, "la experiencia de la discapacidad" es compleja y útil en comparación con la experiencia de otras minorías estigmatizadas.

3.3 Autoridad epistémica y moral

La experiencia de primera mano de la estigmatización puede conferir dos tipos de autoridad a las personas con discapacidad. El primero es epistémico. No debería haber "nada sobre nosotros sin nosotros" porque cualquier discusión o investigación sobre discapacidad no informada por esa experiencia probablemente sería inexacta y equivocada. Por ejemplo, las discusiones sobre el bienestar que no tienen en cuenta la perspectiva de las personas discapacitadas pueden suponer que su nivel de felicidad o satisfacción es mucho más bajo de lo que en realidad es, o que es más bajo principalmente debido a dificultades directamente atribuibles a impedimentos en lugar de actitudes y barreras sociales. Esta es solo una aplicación de la cuestión más general de la autoridad en primera persona: la medida en que las personas tienen un conocimiento especial o privilegiado de sus propios estados mentales y experiencias [véase la entrada SEP sobre "Autoconocimiento"]. Aunque este es un tema de gran controversia en la filosofía de la mente, existe un acuerdo generalizado de que, como mínimo, las adscripciones en primera persona de los estados mentales conllevan una presunción de corrección vencible.

Pero hay una razón epistémica adicional para asignar un peso significativo a los informes de primera mano de personas con discapacidades. Las observaciones y juicios de todas las minorías estigmatizadas son frecuentemente descartadas, pero las personas con discapacidades enfrentan una discapacidad clara. Hay una tendencia poderosa y generalizada entre filósofos, científicos sociales y laicos a descartar sus autoevaluaciones como reflejo de ignorancia, autoengaño, exageración defensiva u optimismo valiente [ver la entrada de SEP en "Perspectivas feministas sobre la discapacidad", Sec. 3] Darle a esas autoevaluaciones una mayor atención y deferencia puede ser una forma apropiada y efectiva de contrarrestar o corregir esa tendencia.

La autoridad epistémica proporciona una buena razón para alentar a las personas con discapacidad a hablar sobre sus experiencias y para que las personas sin discapacidad escuchen cuando lo hacen. Pero también hay otra razón: las personas que sufren estigmatización, falta de respeto y discriminación tienen un reclamo moral de ser escuchado que es independiente de la precisión de su testimonio. Incluso si alguien que carece de esas experiencias pudiera transmitirlas de manera precisa y vívida, ella no sería un sustituto adecuado para aquellos que tuvieron las experiencias. La experiencia de la estigmatización, al igual que la experiencia de otras formas de opresión, exige reconocimiento y, por lo tanto, puede imponer un deber a quienes tienen la suerte de haber evitado esas experiencias para escuchar atentamente a quienes las han tenido. Conformarse con relatos de segunda mano de esas experiencias o ignorarlas por completo parece irrespetuoso con las víctimas. La convicción de que los oprimidos tienen derecho a una audiencia está detrás de la reciente proliferación de comisiones y tribunales de la verdad. También ayuda a explicar la frustración del crimen y las víctimas de tortura a las que se les niega la oportunidad de contar sus historias, incluso cuando sus opresores reciben castigo sin su testimonio. Aunque pocos defensores de la discapacidad demandarían un tribunal para las indignidades rutinarias de la vida con discapacidad en los países desarrollados, la mayoría exige una voz mucho mayor en la representación de las personas con discapacidad en los medios, en la investigación sobre ellas y en las políticas que las afectan o afectan. La convicción de que los oprimidos tienen derecho a una audiencia está detrás de la reciente proliferación de comisiones y tribunales de la verdad. También ayuda a explicar la frustración del crimen y las víctimas de tortura a las que se les niega la oportunidad de contar sus historias, incluso cuando sus opresores reciben castigo sin su testimonio. Aunque pocos defensores de la discapacidad demandarían un tribunal para las indignidades rutinarias de la vida con discapacidad en los países desarrollados, la mayoría exige una voz mucho mayor en la representación de las personas con discapacidad en los medios, en la investigación sobre ellas y en las políticas que las afectan o afectan. La convicción de que los oprimidos tienen derecho a una audiencia está detrás de la reciente proliferación de comisiones y tribunales de la verdad. También ayuda a explicar la frustración del crimen y las víctimas de tortura a las que se les niega la oportunidad de contar sus historias, incluso cuando sus opresores reciben castigo sin su testimonio. Aunque pocos defensores de la discapacidad demandarían un tribunal para las indignidades rutinarias de la vida con discapacidad en los países desarrollados, la mayoría exige una voz mucho mayor en la representación de las personas con discapacidad en los medios, en la investigación sobre ellas y en las políticas que las afectan o afectan. Aunque pocos defensores de la discapacidad demandarían un tribunal para las indignidades rutinarias de la vida con discapacidad en los países desarrollados, la mayoría exige una voz mucho mayor en la representación de las personas con discapacidad en los medios, en la investigación sobre ellas y en las políticas que las afectan o afectan. Aunque pocos defensores de la discapacidad demandarían un tribunal para las indignidades rutinarias de la vida con discapacidad en los países desarrollados, la mayoría exige una voz mucho mayor en la representación de las personas con discapacidad en los medios, en la investigación sobre ellas y en las políticas que las afectan o afectan.

Al mismo tiempo, existen varios peligros asociados con poner demasiado énfasis en el privilegio moral de las víctimas de la estigmatización. Primero, existe el peligro de definir a las personas por su opresión. Las víctimas pueden no querer ser portavoces o testigos, o no por mucho tiempo; pueden querer seguir adelante. Es importante reconocer tanto la autoridad moral de las víctimas para testificar como su prerrogativa para rechazar ese papel.

Segundo, enfatizar el privilegio moral de los estigmatizados puede oscurecer las diferencias en la experiencia de la estigmatización y en el tipo de autoridad que confiere. Como hemos visto, existe una tremenda variación en las formas en que las personas discapacitadas experimentan el estigma, aunque ciertas generalizaciones generales pueden mantenerse.

Tercero, al conferir privilegios a quienes experimentan formas particulares de opresión, podemos ocultar o atenuar la vulnerabilidad compartida de todos los seres humanos. Por ejemplo, Ruth Anna Putnam defiende las mejoras sociales para las mujeres y otras personas desfavorecidas, pero desconfía de una teoría feminista particularista de la justicia, que puede dejar de enfatizar la comunidad y la necesidad humana (Putnam, 1995). ¿Podría una cautela similar estar justificada por discapacidad? Si, como señalan Scotch y Schriner (1997), tuviéramos una filosofía y una política pública basadas en las necesidades humanas comunes, podríamos ser capaces de deshacernos de las "necesidades especiales" y centrarnos en múltiples métodos para satisfacer las necesidades comunes, sin consecuencias negativas. sombra proyectada sobre cualquiera de esos variados métodos.

Además, cuando solo se pide a los marginados que compartan sus "experiencias", las experiencias del grupo dominante se dejan sin articular, sin examinar ni explorar. Una vez que argumentamos que las personas con discapacidad necesitan ser escuchadas en los debates de bioética y política cuando describen los valores y las dificultades en sus vidas, también deberíamos estar discutiendo por los relatos experimentales del grupo dominante. Cuando los dominantes examinan sus propias experiencias, pueden ver similitudes y diferencias con aquellos que han sido marginados. Ambos grupos podrían beneficiarse como resultado.

3.4 ¿De quién es la experiencia y los juicios?

El peligro final al enfatizar la experiencia de la estigmatización es que excluirá las voces de muchas personas clasificadas como discapacitadas pero que no se consideran discapacitadas o estigmatizadas. Las personas con discapacidades incluyen a millones que no tienden a hablar en términos de modelos sociales y que por lo general no hablan a su sociedad, a diferencia de su situación médica (aunque presentan quejas de discriminación bajo la ADA cuando lo consideran apropiado). Las personas que tienen problemas de espalda, antecedentes de cáncer, enfermedad de Parkinson, diabetes tipo II, accidente cerebrovascular, enfisema, formas de demencia, trastorno del estado de ánimo, esquizofrenia, abuso de sustancias o VIH no suelen considerarse parte de la "comunidad de discapacitados". El caso para incluir a esas personas se basa en parte en la experiencia compartida de exclusión socialmente mediada. Por ejemplo,una persona que tiene dificultad para respirar debido al enfisema y no puede visitar amigos porque no puede caminar a una parada de autobús distante está en desventaja por la organización social de manera análoga a la persona con paraplejia que no puede encontrarse con amigos en restaurantes inaccesibles.

Tal inclusión, sin embargo, requiere la aceptación de diversas actitudes y opiniones. Incluso si la mayoría de las personas que clasificamos como discapacitados percibieran que el maltrato social y las barreras institucionales son más opresivos que sus diagnósticos, no todos compartirían esa opinión o acordarían la mejor respuesta. Los afroamericanos tienen diferentes puntos de vista sobre la acción afirmativa, y muchas mujeres no creen que la opción del aborto legal sea esencial para la plena participación de las mujeres en la sociedad. Los teóricos de la discapacidad pueden encontrar frustrante que la mayoría de las personas no discapacitadas en bioética discutan sus afirmaciones sobre su experiencia, pero esos teóricos deben responder a cualquier desafío al modelo social que plantean las personas con discapacidad que ven su condición, y no la sociedad,como el principal impedimento para vivir una vida gratificante. Muchas personas con discapacidades tanto congénitas como adquiridas han dicho que no quieren curas, pero sí quieren un cambio social, pero eso no justifica la acusación de que Christopher Reeve no estaba hablando de su experiencia de discapacidad cuando argumentó que lo que quería era " cura "y no cambio social (Johnson, 2003; Shakespeare, 2006).

3.5 El lugar de la experiencia de la discapacidad en bioética y políticas públicas

Permitamos que una gran cantidad de personas con discapacidades particulares digan al menos algunas cosas similares sobre la vida con esas discapacidades, especialmente en relación con el estigma y la discriminación. Todavía nos quedan preguntas complejas sobre qué usos tiene esa experiencia en la configuración de las políticas públicas.

Claramente, un papel crítico es educativo. Hace cuarenta años, muchos hombres bien intencionados se preguntaban por qué las mujeres se oponían a que les abrieran puertas, o al uso exclusivo de pronombres masculinos para referirse a los humanos en general. El lenguaje, las convenciones sociales y muchos aspectos de la vida han cambiado porque los hombres escucharon los relatos de las mujeres sobre cómo se sentían los actos aparentemente inocuos y por qué esos actos tenían implicaciones no tan inocuas para su autorrealización y participación social. "¿Por qué esa persona con muletas se ofende tanto cuando le pregunto si viaja solo?" dice la azafata que no hace la misma pregunta a su compañero de asiento no discapacitado. ¿Por qué el hombre ciego no lo deja ir cuando gana un taxista?t tomar su dinero? Una persona sin discapacidad puede pensar que sería genial no pagar la tarifa escandalosa a medida que el medidor sube en el tráfico de la ciudad de Nueva York.

El valor educativo para explicar la experiencia diaria del estigma va mucho más allá del "entrenamiento de sensibilidad". Al hacer que las personas no discapacitadas sean conscientes de cuánto de "la carga de la discapacidad" surge de las interacciones sociales rutinarias, aparentemente inocuas, las personas con discapacidad pueden ayudar a convencerlas de que los efectos directos o internos de sus diversos impedimentos no son tan malos como se imagina.

Tomar en serio las experiencias de las personas con discapacidad también puede tener implicaciones importantes para la política de salud. Como es evidente en muchas discusiones bioéticas y políticas, la mayoría de las personas sin discapacidad, incluidos los profesionales de la salud, imaginan que la experiencia de la discapacidad es mucho peor de lo que informaron los discapacitados (Basnett, 2001 y Gill, 2000). Esta brecha no se explica únicamente por el contacto limitado entre los dos grupos. Al desarrollar un plan para el racionamiento de Medicaid en Oregón a principios de la década de 1990, las personas sin discapacidad clasificaron los tratamientos para mantener la vida de las personas con tetraplejia como de muy baja prioridad debido a su presunta baja calidad de vida (Menzel, 1992); las personas con cuadriplejia se quejaron de que habían quedado fuera de las encuestas y que su apreciación de sus vidas no había informado el proceso de clasificación. Tales errores graves de política podrían haberse evitado al reconocer que las personas con discapacidad tenían la misma autoridad epistémica que las personas no discapacitadas para evaluar la calidad de sus vidas.

Las variadas experiencias de funcionamiento con una discapacidad pueden tener un papel más modesto en las deliberaciones de política que las experiencias comunes de estigma y discriminación. Pero ese papel sigue siendo importante. Al diseñar edificios, sistemas de tránsito y otras instalaciones públicas y privadas, y al establecer normas de conducta en escuelas y lugares de trabajo, necesitamos saber mucho sobre cómo las personas con funciones atípicas se mueven y se llevan bien. No es suficiente garantizar que el ancho de una puerta exceda el ancho de una silla de ruedas estándar; También es importante conocer las preferencias de los movilizadores de sillas de ruedas antes y después de ingresar a un edificio. Este tipo de información no es diferente de la que se obtiene habitualmente de personas no discapacitadas en el diseño de instalaciones. Pero requiere la representación de personas con una amplia gama de impedimentos, y requiere una atención respetuosa a las minucias de su vida diaria.

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Otros recursos de internet

Clasificación internacional de funcionamiento, discapacidad y salud, página web de la Organización Mundial de la Salud

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